Få viden om en lidelse, som er overraskende hyppig, og som vi stadig ved for lidt om.
Hvad er vulvodyni?
Vulvodyni er en betegnelse for smerter i vulva i mere end 3 måneder uden en konkret forklaring.
Mange kvinder lider af vulvodyni i Danmark, og lidelsen kan påvirke seksualiteten, parforholdet, hverdagen og den overordnede livsglæde.
Vi kender ikke årsagen til vulvodyni, men der kan være forskellige faktorer som er med til at udvikle og vedligeholde lidelsen. Disse kan være sammensatte og forskellige fra kvinde til kvinde. Behandling af vulvodyni tilpasses derfor den enkelte ud fra en palette af behandlingstilbud.
Der findes en række behandlinger i Danmark, men ingen der kan fjerne lidelsen med et trylleslag. Det kræver ofte tid og tålmodighed at behandle vulvodyni. Nogle bliver helt smertefrie, de fleste får det bedre og lærer at leve med lidelsen.
Vulvodyni er ikke farligt eller livstruende, og det smitter ikke.
Alle kvinder kan få vulvodyni.
Hvordan føles vulvodyni?
Har du vulvodyni, føles det som en brændende, sviende fornemmelse i underlivet, nærmere bestemt i vulva. Hvor det præcist gør ondt, graden af smerte og hvornår smerten kommer, kan være forskelligt fra kvinde til kvinde.
Mange med vulvodyni oplever smerter ved sex, og samleje kan være umuligt. Måske gør det ondt et konkret sted (oftest ved skedeindgangen), eller også kan det føles som om det er hele vulva som brænder og er irriteret. Mange tror, de har en svampeinfektion og behandler sig selv gentagne gange uden effekt.
Du oplever måske kun smerter ved samleje, når du sætter en tampon op, cykler eller berører underlivet. Eller måske kommer smerterne helt uden, at området bliver berørt. Smerterne er der måske hele tiden eller en gang imellem. Det kan også være en blanding, hvor du både har smerter ved berøring og en konstant eller varierende smerte.
Symptomer på vulvodyni
- Svie
- Brænden
- Hævelse
- Rødme
- Ruhed
- Tørhed
- Stramhed
- Ømhed
- Kløe (ikke typisk, men kan forekomme)
Vulvodyni er en fysisk lidelse, der kan påvirke sexlysten, humøret og livsglæden hos kvinder, der rammes – uden at der nødvendigvis er tale om en depression.
Myter, misforståelser og manglende viden
Der findes mange myter, misforståelser og manglende viden om smerter ved sex både blandt fagpersoner og blandt kvinder og mænd generelt. Her er nogle af de mest hyppige, vi har hørt:
- Måske er det fordi, du i virkeligheden er til kvinder?
- Du er nok ikke vild med din kæreste!
- Sex gør da ondt nogle gange
- Ta’ et glas rødvin, og prøv at slappe af
- Tænder du ikke på mig?
- Det må være noget psykisk!
- Tror du ikke bare, du stiller lidt for høje krav til dig selv?
Ny undersøgelse fra Sverige viser, at fagpersoner generelt mangler viden om vulvodyni, og hvordan man behandler lidelsen4.
En amerikansk undersøgelse peger på, at mange kvinder med vulvodyni ikke opsøger hjælp. Dem der gør, ser ofte adskillige læger, inden de får en korrekt diagnose. Andre får aldrig en diagnose.5 Årsagerne til at kvinder ikke opsøger hjælp kan være, at de tror, at smerter ved sex er helt normalt, eller at de er flove og bebrejder sig selv. At viden om vulvodyni ikke er så udbredt blandt læger eller i den brede offentlighed bidrager også til, at det kan være svært at henvende sig til en læge og få den rette hjælp.
En særlig type kvinde?
Vulvodyni rammer alle kvinder på tværs af etnicitet og alder 6. Kvinder med vulvodyni er desuden psykologisk sammenlignelige med kvinder uden vulvodyni 7. Det er en myte, at kvinder med vulvodyni er særligt “flinke piger” med høje krav til sig selv. Det er aldrig blevet bevist. Antagelsen skyldes formentligt, at det typisk er kvinder med et særligt overskud, som vedbliver med at opsøge læge for at afhjælpe deres smerter og dermed dem, lægerne oftest ser.
Smerter i underlivet kan skyldes mange ting
– bliv undersøgt af en læge
Der findes mange sygdomme og lidelser, som kan give smerter i underlivet. Derfor er det vigtigt, at alle andre mulige årsager til dine smerter bliver udelukket, før du får diagnosen vulvodyni. Det betyder, at det er vigtigt, at din egen læge eller gynækolog laver undersøgelser og tager prøver af dig, så svampeinfektion, bakterieinfektion og andre underlivslidelser helt kan udelukkes.
Mød kvinder som dig
Der findes to støttegrupper i Danmark på Facebook:
“Viden om vulvodyni” er en gruppe for kvinder, pårørende og behandlere. Gruppen er lukket, men du kan søge den frem på facebook og opsøge om medlemskab. Ingen udenfor gruppen vil kunne læse det, du skriver. Alle der søger på gruppen kan se gruppens medlemmer.
“Vulvodyni – underlivssmerter” er en gruppe kun for kvinder, der har lidelsen og deres pårørende. Du kan ikke søge gruppen frem på facebook, da den er hemmelig. Ønsker du at blive medlem, vil vi anbefale, at du søger ind i gruppen ‘Viden om vulvodyni’. Herfra kan du blive henvist videre til denne gruppe.
- Tallene er et estimat baseret på data fra USA. Der er ingen sikre tal fra Danmark. Harlow and Stewart, 2003 “A population-based assessment of chronic unexplained vulvar pain: have we underestimated the prevalence of vulvodynia? ” (læs), Pukall et.al., 2016 “Vulvodynia: Definition, Prevalence, Impact, and Pathophysiological Factors” (læs)
- National Vulvodynia Association (læs)
- Harlow, 2003 “A population-based assessment of chronic unexplained vulvar pain: have we underestimated the prevalence of vulvodynia?” (læs)
- Socialstyrelsen, 2018 “Kartläggning av vestibulit – Förekomst och behandling av flickor och kvinnor med vestibulit samt behov av kunskapsstöd” (læs)
- Harlow and Stewart, 2003 “A population-based assessment of chronic unexplained vulvar pain: have we underestimated the prevalence of vulvodynia?” (læs)
- National Vulvodynia Association (læs)
- Sundhed.dk (læs)